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La soledad de las enfermedades raras

Pacientes con patologías poco comunes reclaman más recursos para que se investigue sobre ellas Tres enfermos crónicos comparten su testimonio

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“Me da la sensación de que la vida va pasando y de que piensan que al final vamos a morir. Es una crueldad pero lo que ocurre es que no interesa investigar porque somos pocos y no resultamos rentables para la industria farmacéutica”. Con estas palabras se refiere Carmen Vargas a la situación de desamparo que, según cuenta, atraviesan muchos de los pacientes con patologías poco comunes. Es afectada y también presidenta de la asociación española del pseudoxantoma elástico, una enfermedad hereditaria que ya se cobró la vida de su hermana cuando solo tenía 38 años y que produce daños en la retina, en la piel y en las arterias. “Luchamos mucho, pero le dio un infarto y falleció en el acto. Mis padres tienen la mutación genética y mi hermano pequeño y mi sobrino son portadores, aunque no la han desarrollado”, detalla la portavoz del colectivo.

Con apenas 45 años y una piel cuyo aspecto se asemeja al de una persona octogenaria, Carmen ha sufrido dos trombosis en las piernas, pero su historial médico va más allá de un simple problema de circulación. “Mi caso es el más extremo. He perdido la visión central y me han dado anginas de pecho. Tengo la tensión alta, artrosis, reuma y una arteria del cerebro calcificada. Necesito hierro todas las semanas por vía intravenosa. Puedo llegar a quedarme prácticamente ciega, sufrir un infarto y morir en cualquier momento”, explica.

Pese al drama que afronta desde que era muy joven, esta mujer constituye un vivo ejemplo de que las huellas que deja sobre la piel el pseudoxantoma elástico son menos intensas que su fortaleza por mantenerse con vida. La ONCE ha contribuido a su optimismo, además del equipo médico del hospital Clínico de Málaga. “Me han enseñado a no tener miedo. Hay que vivir la vida sin rencor. Sé que la perspectiva es ir cada día a peor, pero soy una persona luchadora”, destaca.

Su preocupación estriba en evitar que la crisis y la reforma sanitaria mermen aún más la investigación sobre su patología, que en la provincia de Málaga afecta a unas veinte personas y a unas setenta en España. “Los recortes nos van a seguir repercutiendo, aunque nos pidan que no nos alarmemos. Nos presentan un proyecto pero nunca se da una fecha límite. Es un engaño tras otro”, se lamenta.

Lee el artículo completo aqui.

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Esta entrada fue publicada en 28 febrero, 2013 por en Blog Psicosocial, Psicocuidados y etiquetada con , , , , .
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